Alzheimer

Linia specjalna

Alzheimer

Usłyszałam wczoraj od znajomego: „przybyła mi dwójka małych dzieci. Mama choruje na Alzheimera, tata jest sprawny intelektualnie, ale nie może już chodzić. Oboje wymagają pielęgnacji, mama całodobowej, bo żyje już w innym wymiarze. Spuszczona z oka potrafi robić rzeczy niebezpieczne, kilka dni temu odkręciła kurki od gazu. Nie poznaje mnie. Gdy łapię z nią jeszcze kontakt, mówi np., że ma 18  albo 20 lat. Pyta o swoją mamę. Popłakała się, bo po moich tłumaczeniach odkryła, że skoro jej mamusia i tatuś nie żyją, to jest sierotą. Straszne to wszystko, chwilami tragikomiczne. Boli bardzo, bo pamiętam ją jako przedsiębiorczą, poukładaną panią księgową, mamę, która zawsze o mnie bardzo dbała, wspierała. Teraz zostało mi właściwie tylko jej ciało i jakieś przebłyski jej świadomości”. Jestem w takim wieku, że coraz częściej docierają do mnie informacje od bliższych i dalszych min osób, które znajduje się w podobnej sytuacji.  Jak widzi ja psycholog? Jak może się czuć osoba, której choroba zabiera całe życie, wspomnienia, umiejętności? Przed jakim wyzwaniem staje jej dziecko?

Choroba Alzheimera dotyka i pacjenta, i jego bliskich. Dla rodziny to wielkie wyzwanie i  nie  ma co ukrywać ogromny ciężar. Dzieci chorujących traktują to też jak sprawdzian, spłatę długu, przykry obowiązek, naturalną pełną miłości kolej rzeczy. Im bardziej znika ukochany rodzic tym zmęczenie psychiczne i fizyczne większe. Kiedy pada diagnoza chorzy z reguły jeszcze pamiętają, kojarzą, wspominają i zdają sobie sprawę, że kiedyś nastąpi moment utraty. To dramat dla obu stron.  U bliskich pojawia się bunt i żal. Dlatego też ważne jest aby jak najdłużej utrzymać pamięć, nie dać usnąć świadomości. Należy jak najszybciej wdrożyć leczenie farmakologiczne i rehabilitacyjne. Ćwiczyć pamięć i ciało. Choroby Alzheimera nie można wyleczyć, ale  można ją opóźnić.  Tę chorobę diagnozuję się zazwyczaj późno. Wynika to z lekceważenia pierwszych oznak zaburzeń pamięci, traktowanych jako normalne oznaki starzenia. Chorobę nawet we wczesnym stadium może stwierdzić neurolog lub psychiatra. Przypominam, że do poradni zdrowia psychicznego można się zgłosić bez skierowania.

Jak można psychicznie wesprzeć osobę  chorą, której świat po kawałku znika?

Po prostu być. Oglądać wspólnie albumy ze zdjęciami, rozwiązywać krzyżówki, spacerować, rozmawiać, wspominać, pytać i rzeczy aktualne, umożliwić prace ręczne np. malowanie czy rysowanie. Wykorzystać wszystkie chwile, przebłyski pamięci żeby zapewnić o swojej miłości, wybaczyć, wyjaśnić, zapytać. Psychicznie właściwie nie możemy za wiele zrobić dla chorego w zaawansowanym stadium. Można natomiast niwelować ewentualne straty, sytuacje niebezpieczne. Kiedy musimy wyjść z domu wyłączmy gaz, odłączmy kuchenkę elektryczną. Pochowajmy zapałki, zapalniczki, ostre narzędzia, szklane bibeloty, środki chemiczne, dokumenty, pieniądze, kluczyki do samochodu, klucze do domu. Niektórzy chorzy boją się swojego odbicia w lustrze, więc trzeba je zasłaniać. Zabezpieczyć podłogę matami antypoślizgowymi, zapewnić w miarę możliwości łatwe poruszanie się po domu, tj. poodsuwawać fotele, stoły, biurka pod ściany. Przeszło 90 procent chorych przebywa w domu. To bardzo ważne, by czuły się bezpiecznie i komfortowo. W znajomym otoczeniu, w swoim fotelu, wśród ulubionych książek z tym samym widokiem za oknem( też zabezpieczonym przez otwarciem, tak jak drzwi balkonowe). Z czasem potrzebne są naklejki z napisami na przedmiotach z oznaczeniami do czego służą i jak się nazywają. Dosyć często też zdarza się, ze chorzy wychodzą z domu, błądzą i tułają się po mieście. Opiekunowie wszywają więc we wnętrza kurtek, w kołnierzyki koszul, przy metkach swetrów dane chorego z numerem telefonu opiekuna, czy adresem. To jednocześnie jest wskazówka dla tych, którzy spotykają zdezorientowaną starszą osobę, by sprawdzić czy nie ma takich wszywek w garderobie. Zdaję sobie sprawę, że brzmi to złowieszczo i zakrawa na ubezwłasnowolnienie i uprzedmiotowienie chorego, ale te wszystkie zabiegi są niezbędne dla życia i bezpieczeństwa. Nie mają nic wspólnego z upokarzaniem czy ośmieszaniem. I wcale, niestety, nie są przesadą.

 Jak podźwignąć psychicznie wynikającą z choroby agresję ze strony kochającego przez całe życie dotąd rodzica?

Przede wszystkim nie brać jej osobiście i „nie oddawać”. Nie obwiniać się za chorobę rodzica i także jego. Po prostu zaakceptujmy i wyciszmy. Ale agresja to nie jedyny problem z jakim boryka się opiekun. Trzeba to podkreślić, że kiedyś poczuje zmęczenie, zniechęcenie, wypalenie. Ma do tego prawo. Dlatego też, dla swojego dobra, do którego też ma prawo, nie może zapominać o  swoich przyjemnościach, czasie dla siebie. Jednym z błędów, jakie popełniają dzieci chorych rodziców to wstyd i izolacja. Biorą wszystko na swoje barki, są dzielni i umęczeni. Umęczeni i depresyjni, wyczerpani psychicznie i fizycznie. A przecież im więcej bliskich, znajomych, przyjaciół czy nawet sąsiadów wie tym lepiej. Wiem z doświadczenia, że chętnie pójdą na spacer, pooglądają film, przejrzą albumy ze zdjęciami, powspominają itd. Odciążą co jakichś czas opiekunów. Z pożytkiem dla wszystkich.

  Nie tak dawno starałam się wspierać pewną bliska mi osobę, która po trwającej ok. 2 lat opiece nad rodzicem z chorobą Alzheimera, zdecydowała się umieścić go w specjalistycznym ośrodku. Wcześniej, nie mogąc zrezygnować z pracy, zorganizowała cały system opiekunek, rehabilitanta itd. Przez długi czas nie dopuszczała do swojej świadomości, że odda rodzica „w obce ręce”, „do zakładu”. Myślę, że obwiniała się nawet o myśli o takim, ewentualnym rozwiązaniu. Dopiero lekarz rodzinny powiedział jej, że tacie, który od dawna jej nie rozpoznaje, który zapomina nawet, że by usiąść trzeba zgiąć kolana, w dobrym ośrodku, pod całodobową opieką, może być lepiej niż w domu.

Rzeczywiście dzieci nie dopuszczają myśli, że mogliby to zrobić swoim ukochanym rodzicom. Niestety bardzo często jest to nieuchronne, ludzi po prostu nie stać finansowo na zatrudnienie wykwalifikowanej kadry. Poza w Polsce specjalistów-opiekunów chorych na Alzheimera jest ciągle za mało. To nadal pustynia, która dopiero zaczyna się zapełniać. Poczucie winy wynika też z tego, że system opieki jest tak skonstruowany, że cały ciężar spoczywa na dziecku chorego rodzica. Nie ma wsparcia ze strony instytucji, żadnych ulg, zrozumienia. Na początku znoszą to całkiem dobrze, wykorzystują urlopy, biorą wolne, lewe chorobowe, opiekuńcze, zaniedbują własne rodziny, tracą zlecenia, pracę, mężów, żony aż stają pod ścianą. Przyznają się do bezradności i dokonują wyboru.   

Pytam o poczucie winy tego dorosłego dziecka również dlatego, że pamiętam sąsiedzki ostracyzm, który dotknął tę osobę, po umieszczeniu taty w ośrodku. Ośrodku sprawdzonym, w którym to dorosłe dziecko odwiedzało rodzica często i regularnie, współpracując z pielęgniarkami itd.

No tak, sąsiedzi, ciotki, teściowe ( mnie też oddasz?). Łatwo oceniać i strzelać oskarżeniami, ale nikt nie ma prawa oceniać. Jestem przekonany, że gdyby chory wzniecił pożar, wylewał fekalia na klatkę, wykrzykiwał w nocy, spowodował awarię prądu w bloku,  wyrzucając wazon przez okno zranił podlewającego przyblokowe grządki sąsiada, to oburzeni jeszcze sami nieśliby za nim pledzik w kratę. Żeby tylko był spokój. I tu wracam do otwartości i poinformowania jak największego kręgu osób. Może gdyby sąsiedzi wiedzieli, że  ten pan choruje, gdyby mogli jakoś uczestniczyć w jego życiu byłoby inaczej. Co oczywiście, nie zmienia faktu, że nie powinni oceniać już tym bardziej piętnować.

 Gdzie szukać pomocy żeby nie załamać się? Gdzie szukać wsparcia?

W Kołobrzegu np. w Fundacji na Przekór Przeciwnościom. …..