Niewidoczne – obecne.  Mali więźniowie w domowych aresztach

Linia specjalna

Niewidoczne – obecne.  Mali więźniowie w domowych aresztach

Nie epatują smutkiem, nie proszą o łaskę, nie błagają o litościwy grosz. Czasem głośne nie do wytrzymania, czasem jak pluszowe misie z oczami jak spodki. Uśmiechnięte, smutne, obserwujące albo zwyczajnie gapiące się w okno albo okienko komórki. Starsze i młodsze – wszystkie bardzo, bardzo chore.

 

Kiedy  na teście ciążowym pojawią się dwie kreski, świat wywija koziołka. Oto, za dwie pory roku będziemy rodzicami. Wybrane są wszystkie warianty imion i zdrobnień. Planujemy,  że będzie mądre bo tatusiu, śliczne po mamusi, że zostanie naukowcem, lekarzem, urzędnikiem, malarzem, artystą. A zresztą, będzie kim zechce byle było szczęśliwe i zdrowe, bo to przecież najważniejsze. Kiedy przychodzi na świat, los wywija paskudnego figla – nie będzie sportowcem, ani malarzem. Nie ma zdrowia, a do szczęścia daleko.

Zmiana planów

Zazwyczaj wiadomo od razu, niekiedy choroba ujawnia się po paru miesiącach czy latach. Ale jest, wraz diagnozą są rokowania. Czasem dobre czasem bezlitośnie złe, bywają ostrożnie optymistyczne. Ciężko chore dziecko, to cios, tragedia i wyzwanie dla całej rodziny. Także dla malucha. Szybko trzeba zweryfikować  plany  i dostosować je do rzeczywistości. A więc inne łóżeczko, pozytywkę zastępuje ssak i respirator, zamiast wizyt u dziadków szpital, konsultacje, operacje. Nieustanna walka o każdy oddech, chwilę snu i godzinę bez bólu. Ćwiczenia, rehabilitacja. Przeczesywanie Internetu w poszukiwaniu alternatywnych metod leczenia. Szukanie podobnych przypadków i cudownych ozdrowień. Nowenny, mikstury, medytacje. Nadzieja, desperacja, wściekłość, frustracja, miłość, zwątpienie i wszechobecne zmęczenie. Psychiczne i fizyczne.

Rodzice, opiekunowie dzieci nieuleczalnie chorych, każdego dnia podejmują trud życia, o którym większość nie zdaje sobie sprawy. Z czasem pojawia się pancerz i wiedza, jak walczyć. W jakiej kolejności podawać leki,  kiedy oklepać, kiedy odessać, kiedy przewrócić na drugi bok. Który rehabilitant jest najlepszy, z którą opiekunką można zostawiać nasz skarb. Rutyna i zgoda na rzeczywistość ustępuje buntowi i pytaniom dlaczego ono? Nie znika strach i miłość. Nie znika akceptacja,  czuwanie i gotowość. Także na to najgorsze. Wszystko podporządkowane jest rytmowi dnia dziecka. Przynajmniej na początku, później rodzice pozwalają sobie czasem pomyśleć o sobie. Fryzjer, wieczór w kinie, nowe buty czy liga mistrzów z kolegami.

 

Takie nieszczęście, patrz pani

W końcu też przychodzi moment na spacer. Zwyczajny, ulicami miasta, parkowymi alejkami, nadmorską aleją. A zatem jest wózek, są akcesoria, mama i dziecko. I tu się kończy spacerowa idylla. Pojawiają się przechodnie, spacerowicze, którzy jak ostatnia wróżka na chrzcinach królewny patrzą na z niechęcią na naszego malucha. A co ono takie chude? Ale się ślini. I czego tak wyje? A te zęby jak u konia. A takie byłoby ładne. A to się da leczyć? Takie duzie i mamunia wozi? A to na pewno nie zaraźliwe? A nie lepiej oddać do zakładu? Nie patrz się Gracjanku ( Pawełku, Allanku, Małgosiu, Tosiu)! Uwagi czynione są wprost, głośno i wyraźnie. Obserwujący nie zadają sobie trudu by ściszyć głos, nie zadają sobie też trudu by przemodelować myślenie o chorych dzieciach i ich rodzicach. Takie uwagi słyszą rodzice, ale i dzieci, które rozumieją i czują. Wiedzą. Widok ewidentnie chorego dziecka, nastolatka na czy w wózku jest rzadki i ciągle jest budzi sensację. Takie widoki nie są mile widziane, psują humor i dzień, plamią nieskazitelne wakacje. Co odważniejsi chodzą do lodziarni, kawiarni czy restauracji. Zamawiają, rozkładają białe serwetki i konsultują wybór potrawy w dzieckiem. Owszem, bywa, że potrawa ląduje na podłodze, że jest wrzask, powarkiwanie aparatu z tlenem, że brzydko zapachnie i zamlaszcze. Ale co z tego?

To nie pasuje do idealnego świata, tego się normalnym ludziom nie robi. Miało być przyjemnie a tu taka mucha w zupie.  Nie po to płacę, żeby patrzeć na takie nieszczęście (najłagodniejsze określenie) itd. I znowu powtórzę: nasze dzieci słyszą, widzą, czują i wiedzą. To prawda wyglądają inaczej, ale tylko to ich różni od zdrowych „normalnych”.

 

Tolerancja gsm

Trudno, naprawdę trudno zwyczajną tolerancję wobec inności. Niełatwo też o zwyczajną życzliwość, uśmiech. Lepiej udać, że się nie widzi, albo użalić się nad losem małego nieszczęśnika. Zawsze można  wysłać SMS-a na fundację z telewizji, jeden klik i dobroczyność z głowy, jedno enter  w internetowej zbiórce, jedno czerwone serduszko w styczniu i po sprawie. Przecież pomagam, nie jestem potworem. Biedniutkie te dzieczaczki, wyślij im coś kochanie, poprawmy im los. Nie jestem przeciwny fundacjom, zbiórkom, datkom i pomocy, ale  niech z każdym groszem przelanym na konto towarzyszy też przelanie dobroci i tolerancji w realu. A potrzeba naprawdę niewiele, niech to będzie przytrzymanie drzwi, podniesienie upuszczonego koca, rozmowa o mewach  i cenach ogórków małosolnych. Normalnie i po ludzku zapytajmy też, co się zdarzyło, jaka to choroba. Możemy też zwyczajnie wysłuchać o radzeniu sobie z chorobą dziecka, o codzienności, troskach, mężu, pieniądzach. Nie będzie też niestosowne zagadać do osoby (tak!) w wózku. Chore dzieci potrzebują drugiego, obcego, nowego człowieka. Chcą poznawać rówieśników, oswajać nowe doznania i światy. Pod wykrzywioną w grymasie buzią jest wrażliwe, wesołe, mądre dziecko. Bezmyślne wodzeniem wzrokiem, to też pozory. Nawet te głęboko upośledzone odczuwają nastawienie drugiego człowieka. Nie bójmy się inności i nie obawiajmy się  też innego, a przecież naturalnego, zachowania wobec chorych dzieci i ich rodziców.

 

Jacek Pawłowski