Straszne słowo na „r” – diagnoza, która wszystko zmienia

Linia specjalna

Straszne słowo na „r” – diagnoza, która wszystko zmienia

Samo jej podejrzenie wprawia w popłoch i paniczny strach. Kiedy się potwierdza nic nie jest takie samo. Choroba nowotworowa spada jak grom, wywołuje gniew, niezgodę i pytanie: dlaczego ja?

Nikt nie jest na nią gotowy, nie życzymy jej najgorszemu wrogowi. I chociaż medycyna poczyniła postępy i niby wiemy, że rak to nie wyrok, to kiedy przychodzi się nam z nim zmierzyć  na początku jesteśmy  oszołomieni i bezradni. Bezradni i sami, bo nikt za nas nie umrze, nie będzie cierpiał, wymiotował, łysiał i czekał na koniec. To pierwsze myśli, jakie przychodzą do głowy pacjentom, kiedy usłyszą, że mają „to” w sobie.  Przerażenie jest tak obezwładniające, że nie są w stanie wymówić tego słowa. I chociaż onkologia zapewnia coraz lepsze i skuteczniejsze leczenie to rak ciągle w świadomości ludzi jest równoznaczny ze  śmiercią w męczarniach. Tymczasem z choroby śmiertelnej stał się przewlekłą. Życie chorych przedłużyło się o kilka, kilkanaście  nawet kilkadziesiąt lat. Na przestrzeni ostatnich 20 lat co najmniej 5 lat od rozpoznania choroby żyje ok. 70 proc. osób. Nie ma też już mowy o męczarniach, na którą odpowiedzią jest coraz lepsze leczenie paliatywne.

To nie może prawda  

Wyparcie choroby, ignorowanie wyniku to jedna z częstych reakcji. Potem jest płacz, rozpacz i jedna wielka niezgoda na niesprawiedliwy wyrok losu. Jedni podejmują walkę natychmiast. Zwierają szyki i przyjmują zaproponowane leczenie. Jedni mówią bliskim i otoczeniu od razu, drudzy tłumią w sobie. Żeby nie zmartwić, żeby nie być ciężarem, żeby się nie litowali albo żeby nie stracić pracy. Uciekają w alkohol, wykupują spontanicznie wycieczki na koniec świata, wyjeżdżają do klasztornych samotni, szaleją.  Te reakcje są naturalne i zrozumiałe, absolutnie nie powinny być oceniane. Nie ma sensu mówić „ja na twoim miejscu”, „jak on mógł”, „czemu ona nam to robi” itd.  Trzeba dać sobie i bliskim czas na oswojenie się z sytuacją, która jest traumatyczna i dotyka zarówno chorego jak i bliskich.

O potędze pozytywnego myślenia napisano całe tomy, o rzekomym dobrodziejstwie lewoskrętne witaminy C  i podskórnie aplikowanych ziarnach gorczycy niewiele mniej. Owszem, pozytywne myślenie jest ważne, ale równie ważne jest wsparcie rodziny i bliskich. To ono pomaga chorym podnosić się i zmagać z cierpieniem. To prawda, nie ulżymy w bólu fizycznym, ale samą obecnością, empatią sprawimy, że chorobę znosi się trochę lżej. Świadomość, że nie trzeba udawać, nie trzeba być dzielną, zuchem, bohaterem, twardzielem pozwala skupić się na terapii. Pozwala w miarę normalnie żyć z chorobą. Mimo ograniczeń, zmienionego  rytu i tempa dnia.

Pomóc, ale jak?

Nie ma sensu mówić „wszystko będzie dobrze”, „ musi być dobrze” bo nie takich komunałów oczekują pacjenci. Najprościej powiedzieć „możesz na mnie liczyć” tyle wystarczy. Chory sam zdecyduje kiedy i jakiej pomocy zechce. Nie ma złotego środka, kalki idealnej, którą można przyłożyć, by optymalnie przechodzić chorowanie, terapię, zdrowienie, codzienność. Każdy choruje i reaguje inaczej i to należy uszanować. Aktywna, sprawna kobieta dowiaduje się o chorobie, nie poddaje się, nadal pracuje, prowadzi dom, firmę, ogarnia życie zawodowe i towarzyskie. Bliscy się cieszą i podziwiają, że dzielna, nie poddaje się i nie ma czasu myśleć o chorobie. Tymczasem może być tak umęczona, że goni resztkami sił, żeby nie zawieść rodziny. Zwróćmy uwagę, czy fatycznie jest taka żelazna, odciążmy nieco, zaproponujmy pomoc. Całkiem po prostu. Jesteś chora, zmęczona, wyręczymy cię trochę, jeszcze zdążysz się namęczyć, teraz zajmij się sobą.

Osoba z chorobą nowotworową nie jest też ubezwłasnowolniona i pozbawiona własnego zdania. Rodzina często decyduje za chorego, wyręcza go we wszystkim, zdejmuje obowiązki i troski, chodzi na paluszkach i trzyma pod kloszem. Z dala od prawdziwego życia. Wytwarza  świat idealny, w którym poza leczeniem, ekologicznym rosołem, uśmiechami i pastelami nie ma nic. Dzieci uczą się doskonale, nie wagarują i nie płaczą, rodzeństwo jest zgodne, rodzice już się nie rozwodzą,  nawet jaskra babci nie jest problemem. Nie ma też problemów finansowych, dach nie przecieka, samochód nie psuje. I w ogóle jaka choroba? A przecież to nieprawda, izolowanie chorego od prawdziwego życia, nie sprawi, że szybciej wyzdrowieje, powiedzenie o jedynce z geografii nie przyspieszy choroby. Uczestniczenie, w miarę możliwości, w życiu rodziny  wydaje się najbardziej rozsądne rozwiązanie, w kryzysie choroby. Głośno i wyraźnie mówię „ wydaje się”, bo każdy jest inny. Mówmy otwarcie o chorobie, bólu i planach. Rozmawiajmy i słuchajmy. Stawiajmy do pionu, płaczmy, wściekajmy się na siebie, ale bądźmy razem.  I szanujmy potrzebę samotności. Tak, to sprzeczne, ale możliwe do wyważenia. Dajmy sobie prawo do popełniania błędów i szanse na ich naprawianie.

Rak nie lubi samotności

Bez względu na to czy choroba dopada męża, żonę, brata, siostrę, singla czy singielkę. Zdeklarowanego samotnika czy samotniczkę, lepiej chorować i zdrowieć z kimś u boku. Wsparcie drugiego człowieka jest ważne jak cytostatyki, naświetlania, wlewy, ćwiczenia, dieta i wszystko co się wiąże z przechodzeniem choroby. Nawet najbardziej samotnym, opuszczonym można pomóc. Oczywiście choroba nie sprawi, że złowroga, wściekła na cały świat zazdrośnica stanie się księżną Dianą. Despotyczny, przemocowy opuszczony przez wyzwoloną spod jego władzy żonę i dzieci, mężczyzna otoczy się kochającą rodziną. Ale może się zdarzyć, że choroba skłoni do refleksji, analizy przeszłości i rozpocznie się proces uzdrawiania relacji.

Chorujący na nowotwór  często też skłaniają ku religii i Bogu. Modlą się, chodzą do kościoła, słuchają mszy przez radio, w portfelach noszą obrazki z wizerunkami świętych. Pierwszą łatkę, jaką otrzymują od zdrowych, to wyświechtane „jak trwoga to do Boga”. Każda droga, metoda, sposób przynoszący pociechę jest dobry. Nie oceniajmy, nie potępiajmy. Bądźmy i wspierajmy. Czasem nie trzeba wiele, wysłuchać, wnieść zakupy, kupić gazetę, nie hałasować w nocy. Szanować i być po ludzku  dobrym człowiekiem.

Chorowanie, zwłaszcza na raka, jest też intymne, ale nikt w chorobie nie powinien być sam.  W sytuacjach, pozornie, bez wyjścia znajdą się wolontariusze, którzy wesprą i pomogą. Psychicznie, fizycznie – po ludzku. Trzeba tylko dać się znaleźć i pozwolić na pomaganie.